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连亲阿姨都把晓瑄的发展定在这种层面上,澳门六开彩四不像,六开彩1|澳门天天四九网站免费资料大全2043,宝宝平特1肖,今晚开什么平码特肖呀,二四六天天好彩308kcm-每期文字资大全,十二生肖改变速度的有3 肖。难道晓瑄的人生真的只能如此吗?”我不甘心。
每天,我引导晓瑄用手指着书上的文字,按顺序一字一字地看;每周,我带晓瑄上图书馆,把图画书一叠叠搬回家,耐心解释给她听。我带她进行骨痂延长术,让晓瑄忍受了300多个日子的疼痛。去上发音矫正班,还特别挑选了一只小狗作为晓瑄的玩伴,让晓瑄觉得世界上有生命依赖着她、爱着她,让她建立自信心与安全感。
尽管如此,忧虑仍盘踞我们心中:“如果晓瑄以后没法照顾自己,怎么办?”
关键的10厘米
初二,晓瑄休学一年,为了她人生最重要的一场手术——骨痂延长术。
女性软骨发育不全症患者,即使长大成人,身高也多在120厘米左右,但社会上衣食住行的设计,往往以130厘米为界。因此,如果能为晓瑄多争取到“关键的10厘米”,她未来的生活将会方便很多。
晓瑄被推入手术室,医生将她的两条小腿骨,分别切为两段,再用十根铁条贯穿骨头两端,形成一个环状铁架。在铁架两端,各有一个转环,等切骨处的骨痂开始形成时,将转环按预定速度松开,让腿骨慢慢拉长,然后等新的骨头长硬,才能将铁环拆除。康复过程至少需要一年,期间不仅行动不便,而且十分疼痛。
当晓瑄从手术室出来,一段腿骨硬生生断成两截,血肉模糊。我们都掉泪了,看见十根大钉子钉在孩子腿上,就像被钉在十字架上一样,没有人受得了!晓瑄持续地尖叫,几天后喉咙已哑,陪在一旁的丈夫,身上内衣全都被她扯裂。
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